ANKARA’da 9 yıldır kas hastalığı Duchenne Kas Distrofisi (DMD) ile mücadele eden Çağan Toprak’ın (13), yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için başlatılan Valilik onaylı kampanyada, gerekli olan 3 milyon doların yüzde 13’ü toplanabildi. Anne Bahar Toprak, oğlunun en büyük isteğinin iyileşip, arkadaşlarıyla oynamak olduğunu söyledi. Çağan Toprak da “Arkadaşlarım oyun oynarken ben onların arasına katılamıyorum. Onların arasına girememek beni üzüyor” dedi.
Bahar ve Tamer Toprak çiftinin çocukları Çağan Toprak’a, 4,5 yaşında DMD teşhisi konuldu. Hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamayan Çağan’ın, yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için Ankara Valiliği onaylı kampanya başlatıldı. 4 ay önce başlatılan kampanyada tedavi için gerekli olan 3 milyon doların yüzde 13’lük kısmı toplandı. Çağan, teşhis konulduğundan bu yana ilaç kullanarak ve yüzerek hastalığının hızlı ilerlemesini engellemeye çalışıyor.
‘İLAÇ KULLANIYOR, YÜZMEYE GİDİYOR’
Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde öğretmen olan Bahar Toprak, oğlunun 4,5 yaşından bu yana ilaç kullanıp, yüzmeye gittiğini söyleyerek, “Çağan yürümeye başladığında yaşıtlarına göre çok düşüyordu. Yani normalde bu hastalık olan çocuklar geç yürüdüğü için çoğunluğu teşhis alıyormuş. Ama biz yaşımızda yürüdük; ancak çok fazla düşüyordu. Biz sürekli arkasında dolanıyorduk ‘düşmesin’ diye. Bu süreçte de malum ‘çocuk bu, düşe kalka büyür’ mantığıyla bu süreci atladık. 4,5 yaşında idrar kaçırma şikayetimiz olmuştu. Orada doktorumuzun idrar tahlili temiz çıkınca ‘Çişini tutamıyor, kaslarına bakalım’ demesiyle kan tahlili yapıldı. Bizim teşhisimiz aslında oradaki karaciğer enzimlerimizin çok yüksek çıkmasıyla birlikte değerlendirildi” diye aktardı.
‘OĞLUMUZU YAŞATMAK İSTİYORUZ’
Bahar Toprak, oğlunun okulda ve sosyal hayatında yaşadığı zorluklara dikkat çekerek, “Hiçbir arkadaşıyla istediği gibi gezemiyor, eğlenemiyor. ve bunun dışında merdiven çıkamıyor, oturduğu yerden kalkamıyor ve ansızın düşebiliyor en ufak bir temas halinde. Bunları yaşamamak adına da sosyalleşemiyor. Oğlum ve biz bu süreçleri yaşamak istemiyoruz artık. Çünkü Çağan da yaşıtlarıyla olabilmeli. Arkadaşları tarafından dışlanmamalı ve onlarla hiçbir kaygı yaşamadan hayatını sürdürebilmeli, eğitim hayatına devam edebilmeli. Biz bunları istiyoruz, oğlumuzu yaşatmak istiyoruz. Bunun için de gen tedavisine ulaşmak istiyoruz” diye konuştu.
Bahar Toprak, ecza firmasında çalışan eşinin, oğlu ile ilgilenmek için işten ayrıldığını, kendisinin de mazeret izni aldığını söyledi.
‘BEN YAŞAMAK İSTİYORUM, ÖLMEK İSTEMİYORUM’
Çağan Toprak da “Arkadaşlarımla koşup oynayamıyorum. Onlar oyun oynarken ben onların arasına katılamıyorum. Çünkü koşmalı oyunlar oynuyorlar ve ben koşamıyorum, bazen yürümekte zorlanıyorum. Ondan sonra ani şekilde yere düşebiliyorum. Yani bu yüzden onların arasına çok giremiyorum. Onların arasına girememek beni üzüyor. Hatta bazen okula bile gitmek istemiyorum. Çünkü eğlenemiyorum, sıkılıyorum” ifadelerini kullandı.
Çağan, tedavi olmak ve hastalıktan kurtulmak istediğini söyleyerek, “Bunu bir tek ben değil, bir sürü çocuk yaşıyor. Normalde benim hastalığımda 10 yaşında çocuklar yürüme yeteneğini kaybediyor; ama ben 13 yaşına kadar geldim. Yani bu saatten sonra da tedavi olmak benim için en büyük hedef haline geldi. Eğer bu hedefimi gerçekleştirirsem futbolcu olmayı düşünüyorum. İlerleyen süreçte kampanyam için parayı toplayamazsam ölümle sonuçlanıyor bu hastalık. Ben yaşamak istiyorum, ölmek istemiyorum” dedi.
Haber-Kamera: Ayşenur DEMİRTAŞ GÜL-Ali Oğulcan ARSLAN/ANKARA,
